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홍효송
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nam1038
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AS에 대한 새로운 정보가 있으면 이곳에 올려주셨으면 좋겠습니다.
새로운 정보를 공유하고 함께 고통을 나눠질 수 있도록
이곳에 미처 올리지 못한 자료나 정보가 있으면 알려주십시요.
혹시 다른 자료를 번역해서 가지고 계시다면
더욱 의미있는 만남의 장이 되지 않을까 싶습니다
나름대로 준비해서 만든 자료들이기는 하지만 미홉한 점이 많을 것입니다
또한 아직 극소수에 불과한 환자들이라
우리 아이들의 특성이 사화적으로 소외되고 무시되기 쉽습니다
그애들이 커가면서 교육적으로 소외되지 않고
제대로 맞는 교육을 받을 수 있다면
중증의 장애에도 불구하고 사회의 일원으로 살아가는 선진국의 사례에 비추어 보더라도
우리 아이들에게는 잠재되어 있는 능력이 많다고 생각됩니다
점차로 우리 아이들도 이런 사회 환경 속에서 살아갈 수 있도록 하는 것이
부모님들의 몫이라는 생각이 드는군요
아직 어린 AS 아이들에겐
당장 넘어서야만 할 현실적인 장애가 너무도 클 줄 압니다
은비의 경우도 그랬지만
가장 힘든 일은 첫째가 좀처럼 잡히지 않는 경기였고
두번째가 잠을 자지 않는 것이었습니다.
더구나 도무지 면역력이라고는 눈을 씻고 보아도 보이지 않을 만큼 잦은 병치레였지요.
은비보다 더 장애가 심해보이는 아이도
은비만큼 자주 병원을 다니진 않았으니까요
어려운 문제들이 너무도 많긴 했지만
아이가 어렸을 땐 이런 문제들이 해결될 수 있는 답이라고는 없어 보였습니다.
생활이 때로 너무 피폐하다는 느낌이 들더군요.
아이가 커가면서 웃을 줄도 알게 되고
다른 사람들과도 눈을 맞추면서 활달해졌지만
처음부터 그랬던 것은 아닙니다
그런 과정을 극복하고
항상 또 다른 어려움들이 따라다니기는 했지만
아이에 대한 애정은 그 후부터 더 돈독해지는 것 같았았습니다
AS 가족 여러분, 기운내시고 열심히 사세요
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