은비는 제때 (혹은 조금 늦은 시기에) 배밀이까지는 했지만 그 다음부터는 진전이 없었다 . 백일 무렵에도 제대로 중심을 잡고 앉을 수가 없어서 사진을 찍는데 애를 먹었다 . 더구나 기대서 앉혀 놓았을 때 자연스럽게 다리를 구부리기보다는 뻗정다리처럼 다리를 뻣뻣하게 펴고 앉는 바람에 기대어서도 오래 버티지를 못했다 . 때문에 아이가 편하게 앉을 수 있는 의자에 대한 관심이 이때부터 남다를 수밖에 없었다 .

목 가누기는 거의 정상이었다 . 그러나 이따금씩 잘 가누던 목이 옆으로 힘없이 기울어지곤 하여서 늘 마음 속에선 두려움이 남아 있었다 .

손으로 장난감을 쥐는 동작도 다른 아이들에 비해 서툴러서 잘 잡으려 하지 않았기 때문에 억지로 손에 쥐어 줄 때가 많았는데 그다지 오래 쥐고 있지는 못했었다 . 가끔씩은 엄지 손가락이 안으로 들어가게 주먹을 쥐곤 했는데 정상적인 위치로 바로 잡아 주면 약지와 새끼 손가락이 반쯤 풀어진 형태로 전체적인 조임이 느슨해져 버렸다 . 그러나 돌 무렵엔 젖병도 쥘 수 있을 만큼 쥐는 행위는 많이 좋아졌다 .

지금도 손가락을 사용하는 아이의 행동에는 두서가 없다 .

대근육을 사용해서 물건을 들어올리는 동작에 있어선 무거운 것까지도 거뜬히 들어올릴 만큼 기운이 대단한 반면에 숟가락을 사용하거나 과자를 집어서 먹는 동작 등에 있어서는 정교함이 떨어진다 . 손가락이나 손목의 움직임에 있어 세밀함을 요하는 소근육 동작은 많이 떨어지는 것 같다 . 워낙 발육이 늦되다 보니까 걱정스럽기는 했지만 서울의 유명 대학병원을 다 돌아다녀도 그 동안 아이가 제대로 성장을 할 만큼 건강하지 못했던 것이 원인이 될 수 있다며 오히려 극성스런 부모라는 핀잔만 들었을 뿐이었다 .

6 개월이 넘어서도 전혀 길 생각을 하지 않던 아이는 조금이라도 긴장을 하게 되면 다리가 마치 나무 토막처럼 뻣뻣해지면서 뻗히는 반응을 보이기 시작했다 . 이때 양 다리는 서로 X자로 꼬여졌고 뒤꿈치는 까치 발을 든 상태가 되었는데 때로는 손과 발에서 가볍게 진전 (tremor:떨림 ) 현상이 계속되었다

9 개월까지도 정상적인 아이라고 진단되었던 아이는 13개월 때 S대 병원 정형외과에서 뇌성마비라는 청천벽력과도 같은 진단을 받게 되었다 . 아이가 커서 장애가 나타나면 그 때에 가서 수술로 교정을 하는 외에는 달리 방법이 없다는 의사 선생님의 말이 지금도 기억에 선명하다 .

아이를 위한 치료 방법을 모색하던 중에 신문 칼럼을 통해 처음으로 소개된 보이타 (Vojta) 치료에 대한 정보를 들을 수가 있었다 . 뇌에 장애를 입은 아이들을 대상으로 병원에서 입원 치료 시에 부모들에게도 직접 아이에 대한 치료 방법을 가르쳐서 집에서도 계속 치료가 이루어지게끔 한다는 것이었다 . 초창기의 보이타 치료는 조기 치료를 잘 하면 뇌성마비의 경우도 완치될 수 있다는 믿음을 주기에 충분했다 .

그 당시에 이 치료법을 국내에 처음으로 소개했던 선생님이 C병원에 계셨기 때문에 주로 C병원에서 입원과 치료가 이루어지고 있었다 . 은비도 처음 (맨 처음이라고 보기는 어렵지만 ) 보이타 치료를 받았던 초창기 멤버 중의 하나이다 . (생후 13개월 :1986년 7월 ) 그러나 은비는 그 때 외부의 접촉이나 자극에 지나치게 민감해서 긴장을 할 때마다 사지가 뻣뻣해질 뿐만 아니라 치료에 대한 거부감마저 강하게 드러냈다 . 치료를 시작하면 몸통을 마치 활처럼 뒤로 젖히면서 뻗대기 일쑤였다 . 담당 치료 선생님 말에 의하면 아이의 기운이 대단해서 조금만 더 커도 엄마가 시켜줄 수 없을 거라고 했는데 그 말은 결국 사실이 되었다 . 정확한 자세와 위치에서 자극점을 만들어 아이의 반응을 유도하는 보이타 치료는 잠시도 가만히 있는 것을 못 견뎌 하는 아이의 특성상 어려움이 많이 따랐다 . 더구나 옷을 벗기고 정확한 위치에서 자극을 주어야 하는 치료 과정은 아이에게 치료에 대한 공포심을 더욱 가중시켰다 . 치료를 받는 도중에 발작을 일으킨 적은 없었지만 나중에 치료 방법을 보바스 치료로 바꾼 뒤에도 좀처럼 치료에 대해 경계심을 풀지 못한 계기가 되기도 했다 .

13 개월 때 보이타 치료를 받기 위해 입원을 했을 때 아이에게 내려진 진단은 뇌성마비 (CP) 중 경련성 사지마비였다 . 이 때에 다리는 긴장도가 심했던 까닭에 왼쪽 고관절에서 아탈구 현상이 조금 보였고 오른 쪽 갈비뼈가 약간 앞으로 튀어 나와 있었다 . 가슴이 튀어 나오는 것은 아이의 호흡과도 관련이 있다는 말을 들었다 . 태어나서 아이들은 횡경막 호흡을 주로 하지만 점차로 흉식 호흡이 이루어진다고 하는데 은비의 경우는 여전히 횡경막 호흡이 없어지질 않고 계속

돼서 변형이 생겼다는 것이었다 . 보이타 치료는 호흡을 좋게 만들어 주기 때문에 아이에게도 효과적일 수 있다는 것이 선생님의 견해였다 .

치료를 시작하고 처음 얼마 동안은 갑자기 아이가 뒤집기를 하면서 치료의 효과를 가시적으로 느낄 수 있었다 . 그러나 점차로 강한 거부감을 나타내며 악을 쓰고 울기 시작하면서 보이타 치료에 대한 한계를 절감해야 했다 . 집에서는 경기가 본격적으로 시작되었던 네 살까지는 나름대로 치료를 감행했었다 . 그러나 경기하는 아이에게 보이타 치료가 적합하지 않다는 선생님 말씀을 듣고는 보이타에 대한 미련을 버리게 되었다 .

은비는 잠자는 시간이 워낙 짧고 두서가 없어서 밤이든 낮이든 제 자고 싶은 시간이 바로 취침 시간이었다 . 흔히들 잠이 없는 아이들을 가리켜서 어른들은 백일이 지나면 돌아온다고 하고 그래도 안 되면 돌이 지나면 돌아올 거라고들 말씀하셨지만 은비의 경우는 열 살이 넘도록 돌아오지 않았다 . 남들 다 자는 야심한 밤에 잠 한 번 푹 자보는 것이 소원이었을 만큼 잠을 자지 않는 것은 아이를 키우는데 가장 극복하기 힘든 부분이기도 했다 . 너무 움직임이 없어도 피곤하지 않은 탓에 잘 자지 못했지만 활동량이 많아서 지나치게 피곤했을 때도 역시 쉽게 잠이 들지 못했다 . 키우면서 깨닫게 된 것이지만 은비의 경우는 안정된 상태에서 스스로가 편안함을 느낄 때 비교적 잠을 잘 자는 경향이 있었고 낯선 환경이나 안정된 분위기가 아닌 장소에선 결코 잠을 자는 법이 없었다 . 때문에 휴가라도 받아서 어딘가를 가게 될 때엔 으레 밤을 새울 각오를 하지 않으면 안되었다 .

소리에도 워낙 민감한 편이라 작은 소리에도 자다가 귀를 쫑긋 세우며 벌떡 일어나는 일이 다반사여서 한동안은 아이가 잠자는 시간 동안은 TV조차도 켜질 않았다 .

지금도 은비는 모든 식구들을 다 재우고야 잠이 드는 고약한 습관이 있다 . 경기를 한동안 너무 심하게 했기 때문에 따로 재울 수가 없어서 같이 자게 된 까닭도 있지만 혼자서는 자다가도 벌떡 일어나버려서 아이와 함께 자고 함께 일어나야만 나름대로 충분한 수면을 취할 수 있기 때문이었다 . 그래도 밤에는 잠을 자야 한다는 수면 리듬이 생긴 것은 다행스러운 일이 아닐 수 없다 . 학교에 다니고 낮에 활동하는 양이 많아지면서 점차로 아이에게도 밤이라는 개념이 존재하게 된 것 같다 .

은비는 언어에 있어서 제대로 된 단어로 말하는 것을 들은 적이 없다 .

아이가 어렸을 때는 이런 아이를 위해서 무언가 나름대로 아이에게 맞는 언어 치료라도 해주고 싶어서 여러 교육 프로그램에 동참한 적이 있었다 . 그러나 문장 구사 능력은 고사하고 기본적인 호칭에 있어서도 ‘아빠 ’를 ‘아따 ’라고 부를 만큼 발음 구사에도 문제를 드러냈다 . 대체로 ‘ㅁ ’ ‘ㅂ ’ ‘ㅍ ’ 등의 입술을 부딪쳐 내는 발음이 아이에게서 전혀 발음되지 않았는데 정확하진 않지만 ‘엄마 ’의 경우도 ‘어따 ’처럼 입술을 많이 움직이지 않아도 쉽게 발음할 수 있는 형태로 부르곤 했다 .

반면에 이런 표현언어에 비해선 비교적 말을 많이 알아듣는 것 같아서 놀란 적이 많았다 . ‘팔 올려 ’나 ‘발 들어 ’와 같은 간단한 지시 사항을 따라서 했고 한 두 번 본 사람도 기억하고는 먼저 아는 채 할 때도 꽤 있었다 . 때문에 아이를 데리고 나갈 때면 모르는 사람들에게도 인사를 받는 경우가 종종 있었는데 알고 보니 이런 아이를 기억해주는 사람들에게서 받았던 인사였다 . 자신의 아픔을 호소하는 경우에도 아픈 부위에 손을 갖다 대거나 혹은 우리의 손을 붙잡고 직접 아픈 부위를 가리키는 방법을 사용함으로써 적극적으로 의사를 표현하곤 했다 . 비록 자신이 원하지 않거나 그다지 필요성을 느끼지 못하는 사항에 대해선 반응이 더뎠지만 그 반대의 상황에서는 기민하게 반응을 보였다 . 흔히들 인지 기능이 떨어지면 수용 언어나 표현 언어 모두에서 다 떨어진다고 하는데 은비의 경우에는 어떤 부분에 있어서는 수용 언어의 기능이 뛰어나 보일 만큼 특이함을 보였다 . 때문에 문제 행동이 많았던 은비는 행동수정을 시킬 경우에 그 방법이 일관적이고 아이를 제압할 수 있었을 때는 효과가 컸던 것 같다 .

지금도 언어 구사에 있어서는 알아들을 수 없는 나름대로의 언어를 가지고 쉴 새 없이 떠들어대곤 한다 . 수다쟁이로 불릴 만큼 말도 꽤 많은 편인데 전엔 마치 ET처럼 우주어로 얘기한다고 생각했지만 요즈음은 그것이 바로 엔젤만의 언어라는 생각이 든다 .